Даниил Бушковский
Обновления
Даниил Бушковский
Даниилу Бушковскому 19 лет, он живет с мамой в небольшом селе в Томской области. Молодой человек прекрасно учится, занимается музыкой и много читает. Все бы хорошо, но, к несчастью, у Даниила редкий и опасный диагноз – первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ). С раннего детства мальчик страдал от гнойных воспалений, постоянных болей в животе, позже были затронуты легкие. Ребенка безуспешно лечили от разных предполагаемых болезней и только в 17 лет в Центр им. Д. Рогачева в Москве наконец удалось поставить правильный диагноз. Это позволило назначить адекватную терапию, но она лишь помогает справляться со следствиями, не устраняя причины.

ХГБ генетическая болезнь, вызывающая первичный иммунодефицит. Неспособность клеток-фагоцитов уничтожать возникшую инфекцию вызывает продолжительные болезни и смерть от пневмоний, абсцессов, сепсиса, грибковых поражений. Пересадка костного мозга – эффективный, а иногда и единственный способ борьбы с болезнью, она позволяет кардинально изменить продолжительность и качество жизни пациента.

В Санкт-Петербургском НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой согласны провести пересадку. Совместимый донор у Дани есть только за рубежом. За поиск донора и забор стволовых клеток в германском регистре им. Ш. Морша и доставку трансплантата в Петербург необходимо заплатить около 16 000 евро. Семье никогда не найти таких денег. Даниил держится и надеется выздороветь.
18.12.2019
Даниил дома, чувствует себя хорошо. У него немного снижен гемоглобин, остальные показатели крови близки к норме. Даниил продолжает принимать Такролимус. Консультация в Петербурге запланирована на февраль 2020 года. Даниил выходит на прогулки, проводит время за компьютером, собирает документы для переоформления инвалидности.

29.11.2019

Судя по результатам анализа крови, у Даниила сохраняется полное приживление донорского костного мозга. Показатели крови близки к норме. Вирусы не выявлены. РТПХ кожи Даню практически не беспокоит, но прием Такролимуса нужно пока продолжать. В ближайшее время врачи выпишут Даню, и 6 декабря он вернется домой. Даня чувствует себя хорошо, выходит на прогулки, посещает занятия ЛФК. За последнее время ему удалось набрать вес.

12.11.2019
По результатам анализа крови, у Даниила установлено полное приживление донорского костного мозга. Показатели крови близки к норме. Юношу перевели на дневной стационар НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Недавно у него появилась кожная сыпь, завтра пройдет консультация дерматолога. Продолжается прием Такролимуса. Даниил чувствует себя неплохо, у него появилось больше сил. Юноша выходит на прогулки, проводит время за компьютером.

21.10.2019
В начале октября у Даниила сохранялась высокая температура. Было обнаружено, что место установки катетера и шейный лимфоузел инфицированы синегнойной палочкой. Даню перевели в реанимацию, потребовалась операция по удалению нагноения. Пройдя необходимое лечение, в середине месяца юноша вернулся на отделение трансплантации. По результатам анализа крови, сданного на 30-й день после пересадки, установлено полное приживление донорского костного мозга. Показатели крови близки к норме. На следующей неделе врачи планируют перевести Даню на дневной стационар.
Даниил чувствует себя неплохо, но его беспокоит слабость. Даня выходит на прогулки, занимается ЛФК, учится показывать карточные фокусы.

01.10.2019
18 сентября Даниил перенес трансплантацию костного мозга. После операции возникли судороги, Даня получал лечение противосудорожными препаратами. Через три дня после пересадки его перевели на отделение трансплантологии. Показатели крови снижены, проводятся переливания гемокомпонентов. Развился мукозит.
С фурункулезом удалось справиться еще на стадии подготовки к трансплантации, однако в течение пяти дней у Даниила держится повышенная температура, врачи предполагают инфекцию, диагноз уточняется. Даня чувствует себя неважно, очень слаб. Дане может потребоваться дальнейшее лечение.
Поиск донора костного мозга и забор стволовых клеток для Дани были полностью оплачены. Благодарим всех жертвователей, оказавших помощь!

23.08.2019
Даниил проходит предтрансплантационное обследование в Томске. Показатели крови держатся на прежнем уровне, СОЭ повышена. С фурункулезом справиться не удается. Аппетит по-прежнему снижен. Завтра Даня вернется домой, а в конце августа поедет в Петербург на консультацию в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.
Даниил чувствует себя неважно из-за фурункулеза и повышенной температуры.

11.09.2019

9 сентября Даниил был госпитализирован в реанимацию НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Врачи предприняли такую меру, поскольку возможна острая побочная реакция на предстоящую предтрансплантационную химиотерапию. Пересадка костного мозга запланирована на 18 сентября.
Юношу продолжает беспокоить фурункулез, недавно появилось воспаление на глазу, выявлен стафилококк. Показатели крови снижены. Периодически повышается температура.
В целом Даниил чувствует себя неплохо, аппетит немного улучшился.



Лилия Знаева
Обновления
Лилия Знаева
Лилии Знаевой 33 года, она живет в Иркутске. После окончания университета работала в Федеральной службе судебных приставов и юристом. Лилия замужем и имеет двух сыновей.

До болезни у Юлии была интересная и активная жизнь — отдых на Байкале, походы в горы и сплавы на байдарках по рекам. Юлия строила большие планы, но поставленный летом 2017 года диагноз «острый лимфобластный лейкоз» изменил всю жизнь: восемь месяцев в отделении гематологии, шесть курсов химиотерапии, затем три поддерживающих курса. И в июне 2018 года снова рецидив и бесконечное изматывающее лечение. Стало ясно, что единственным выходом является пересадка костного мозга.

Лилия была направлена на консультацию в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. По результатам типирования в Российском регистре никто не подошел, поэтому начался поиск потенциально совместимых неродственных доноров в международных базах данных.

Германский регистр за поиск и активацию донора выставил счет — 18000 евро. Своими силами, с помощью друзей, коллег и знакомых была собрана вся необходимая сумма и оплачен первый взнос. Однако выяснилось, что совместимый донор костного мозга нашелся только в Великобритании, это значит, что нужно собрать дополнительные 12500 евро, а дата трансплантации назначена уже на 21 июля.

Срок для сбора средств очень короткий, а сумма слишком большая — своими силами Лилии и ее семье не справиться. Лилия пишет в своем обращении: «Вынуждена обратиться к вам за помощью: пожалуйста, подарите шанс на здоровую и счастливую жизнь. Хочу сама вырастить своих детей!»
31.01.2020
24 ноября Лилия прошла контрольное обследование в Петербурге. По результатам пункции, ремиссия сохраняется. Показатели крови в норме. Прием Сиролимуса завершен. Лилию отпустили домой до февраля. Она чувствует себя неплохо, занимается ремонтом в квартире, готовит детей к школе, водит их на кружки.

22.11.2019
19 ноября Лилия сдала пункцию. Судя по результатам, ремиссия сохраняется. Тромбоциты снижены, остальные показатели крови близки к норме. Получить Сиролимус от государства Лилии пока не удалось. 24 ноября она поедет на обследование в Петербург. Лилия чувствует себя хорошо, играет с детьми, читает им книги. Недавно она переоформила инвалидность, дали первую группу.

24.10.2019
Показатели крови у Лилии растут. Она продолжает принимать Сиролимус, Иматиниб и другие препараты. Контрольное обследование назначено на 25 ноября, а пока Лилии нужно переоформить инвалидность. Она дома, чувствует себя хорошо, проводит время с детьми.

03.10.19
В середине сентября Лилия сдала пункцию, у нее сохраняется полное приживление донорского костного мозга, уровень бластов в норме. Показатели крови снижены, но переливаний не требуется. На днях врачи отпустили Лилию домой, контрольное обследование в Петербурге назначено на начало декабря. Лилия чувствует себя неплохо, она вернулась домой и очень рада встрече с детьми.

09.09.2019
По результатам августовской пункции, у Лилии сохраняется полное приживление донорского костного мозга. С цитомегаловирусной инфекцией и герпесом удалось справиться, но показатели крови все еще снижены, потребовалось провести переливание гемокомпонентов. В начале сентября терапия Вальцитом была завершена.
Лилия чувствует себя хорошо, выходит на прогулки, мечтает вернуться домой.

19.08.2019
2 августа Лилию перевели на дневной стационар НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Сегодня она сдала вторую после трансплантации пункцию, результат еще не готов. Показатели крови продолжают расти. Продолжается терапия Вальцитом, с инфекциями почти удалось справиться.
Лилия чувствует себя хорошо, много гуляет, правда иногда ее беспокоит тошнота.

30.07.2019
26 июля, на 35-й день после трансплантации, Лилия сдала пункцию. Донорский костный мозг прижился и работает. Показатели крови растут, переливания уже не требуются. Мукозит прошел. Две недели назад подскочила температура, было проведено обследование. Выявлены цитомегаловирусная инфекция и вирус герпеса, проводится соответствующее лечение, температура нормализовалась.
Продолжается лечение антибиотиками и противовирусными препаратами.
Лилия чувствует себя хорошо, выходит на прогулки, занимается ЛФК, посещает занятия в больнице: танцы, шитье игрушек.

09.07.2019
21 июня Лилия перенесла трансплантацию костного мозга. Показатели крови недавно начали расти. На фоне низких показателей крови развились сильный мукозит и цистит.
Лилия чувствует себя неважно, получает обезболивающее.

17.06.2019
Лилия госпитализирована в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, проходит предтрансплантационную химиотерапию. Пересадка костного мозга запланирована на 21 июня.
Показатели крови сейчас снижаются. По результатам пункции, Лилия в ремиссии.
Лилия чувствует себя хорошо, чтобы занять себя в больнице, раскрашивает раскраску-антистресс, решает головоломки.


07.06.2019
Лилия перевела в международный регистр им. Ш.Морша 16000 евро. Осталось собрать 8594 евро, чтобы полностью оплатить поиск. Лилия сердечно благодарит всех, кто ей помогает.
Юлия Мысова
Обновления
Юлия Мысова
Юлия Мысова живет в городе Сатка Челябинской области (Урал). Юлии 30 лет, она замужем и имеет троих детей. В марте 2017 года ей был поставлен диагноз «острый монобластный лейкоз». Два курса химиотерапии Юлия прошла во время беременности. К счастью, ребенок родился здоровым и Юлия сейчас находится в ремиссии, но по мнению врачей в центре Р. Горбачевой в Санкт-Петербурге без пересадки костного мозга риск рецидива очень высок. Поиск донора в России результата не дал. С большим трудом удалось собрать первый взнос — 6 000 евро и теперь начат поиск донора в международном регистре, стоимость которого 18 000 евро. Доходы семьи очень небольшие — самим им не найти этой суммы.
Юлина мечта — прожить долгие годы с любимыми людьми, вырастить детей. В своем обращении Юлия пишет: «Любая ваша помощь — мой шанс на выздоровление. Спасибо всем, кто не остался равнодушным!»
02.10.2019
Юлия в октябре поедет в Челябинск на контрольное обследование. Показатели крови несколько снижены. Трансплантацию костного мозга решено пока не проводить, поскольку ремиссия сохраняется достаточно давно, и врачи сочли пересадку нецелесообразной, приняв во внимание индивидуальные особенности организма. Недавно Юлия перенесла ОРВИ, болела две недели, получала соответствующее лечение. Сейчас чувствует себя уже неплохо, но ее беспокоят слабость и проблемы со сном. Юлия занимается домашними делами, водит детей в садик.

20.08.2019
Юлия чувствует себя неплохо, ее беспокоит только общая слабость. Показатели крови незначительно снижены. Контрольное обследование в Челябинске пройдет в начале октября.
Юлия сейчас дома, вскоре поедет с детьми в деревню.

24.07.2019
По результатам июльской пункции, ремиссия у Юлии сохраняется, бласты в пределах нормы (4%). Показатели крови также в норме. Следующее обследование будет проведено в октябре.
Юлия дома, чувствует себя неплохо. Вместе с мужем она занимается ремонтом, а недавно ездила с детьми на три дня на озеро.

04.07.2019
Юлия чувствует себя неплохо, но сейчас сидит дома с детьми — они заболели ОРВИ. Очередная контрольная пункция в Челябинске назначена на 11 июля. Показатели крови близки к норме.

11.06.2019
Юлия дома, в конце июня планирует сдать контрольный анализ крови. По поводу даты пересадки костного мозга решение будет принято не ранее конца лета.
Юлия чувствует себя неплохо, проводит время с детьми.

16.05.2019
Юлия приезжала в Петербург 29 апреля. Подтверждена ремиссия, показатели крови в норме. Химиотерапия поддержки отменена, теперь нужно лишь регулярно сдавать анализ крови в Челябинске.
Трансплантация костного мозга запланирована на осень.
Юлия дома, чувствует себя неплохо.

10.04.2019
Юлия 1 апреля вернулась домой после курса химиотерапии. Вскоре у нее начался кандидоз рта и пищевода, настолько сильный, что было невозможно принимать пищу, даже пить было больно. Показатели крови снизились. На 29 апреля назначен следующий курс химиотерапии.
Сейчас Юлия чувствует себя уже лучше, может есть.

19.03.2019
Юлию 21 февраля выписали из больницы. Сейчас она дома, 25 марта ей предстоит очередная госпитализация в Челябинске. Донор костного мозга для Юлии найден, дата трансплантации пока не назначена.
Юлия чувствует себя неважно, в этом месяце она перенесла кишечную инфекцию, и боли в животе все еще беспокоят ее.

18.02.2019
Юлию 14 февраля госпитализировали в челябинскую больницу, она проходит химиотерапию.
Головных болей сейчас нет, они появляются обычно после завершения курса лечения. Показатели крови подросли с прошлого курса.
Юля чувствует себя неплохо, смотрит видео, читает. Из недавнего ей понравился роман «Сестра Керри».
Михаил Дугин
Обновления
Михаил Дугин
Михаилу Дугину 32 года, он живет в городе Волжском Волгоградской области. Диагноз «острый лимфобластный лейкоз», поставленный в 2014 году, стал для него шоком. Жизнь, полная планов, замыслов, увлечений, кардинально изменилась. Но Михаил старался не отчаиваться и относительно быстро достиг ремиссии. Однако в 2018 году болезнь вернулась. Врачи в НИИ им. Раисы Горбачевой в Санкт-Петербурге в обязательном порядке назначили пересадку костного мозга. Донора костного мозга в российской базе не оказалось, а поиск донора в международном регистре стоит 18 000 евро. Первоначальный взнос в 6 000 евро собрали родственники и друзья. Михаил просит помочь со сбором оставшейся суммы. Его единственный доход —небольшая пенсия по инвалидности. Михаил пишет в своем обращении: «Пожалуйста, помогите мне вернуться к нормальной здоровой жизни! Это величайшее счастье — жить!»
22.10.2019
Раз в неделю Михаил сдает анализ крови в поликлинике по месту жительства, показатели в норме. Контрольное обследование в Петербурге запланировано на конец января следующего года. Михаил чувствует себя хорошо, выходит на прогулки с друзьями.

02.10.2019

Михаил чувствует себя хорошо, в конце сентября он прошел контрольное обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. По результатам пункции, сохраняется полное приживление донорского костного мозга. Показатели крови в норме. 4 октября врачи собираются выписать Михаила с дневного стационара. Михаил общается с другом в Петербурге, а в конце недели надеется улететь домой.

06.09.2019

Михаил дома, раз в неделю сдает контрольный анализ крови, показатели в норме. Контрольное обследование отложено на конец месяца. Прием Сиролимуса завершен. Михаил чувствует себя хорошо, выходит на прогулки по вечерам, когда нет жары.

16.08.2019
Михаил чувствует себя неплохо. Показатели крови продолжают расти. 23 августа по плану Михаил закончит принимать Сиролимус. Он дома, общается с друзьями, выходит на прогулки, по возможности выезжает загород.

26.07.2019
Сегодня Михаила выписали. По результатам июльской пункции, ремиссия и приживление донорского костного мозга сохраняются. Показатели крови растут, но еще ниже нормы. Дозировка Сиролимуса снижена, вскоре препарат будет отменен. Цитомегаловирусная инфекция вылечена.
Михаил чувствует себя неплохо, собирается ехать домой. В Петербург он вернется на контрольное обследование через полтора месяца.

05.07.2019
В июне Михаил был переведен на дневной стационар, 3 июля он сдал контрольную пункцию, результаты пока не готовы. По результатам прошлой, донорский мозг прижился полностью. Резус-фактор сменился на донорский, а показатели крови низковаты на фоне длительного лечения цитомегаловирусной инфекции. Михаил продолжает принимать Сиролимус, а Вальцит был недавно отменен.
Он чувствует себя неплохо, жалуется только на слабость.

10.06.2019
Михаил чувствует себя неплохо. Пункция неделю назад показала ремиссию, минимальная остаточная болезнь не определяется, а результат анализа на приживление донорского костного мозга пока не готов.
Тромбоциты низкие и не растут, остальные показатели крови близки к норме. Врачи предположили, что тромбоциты не растут не только из-зацитомегаловирусной инфекции (лечение Цимевеном продолжается), но и из-за токсичности иммуносупрессивного препарата, поэтому, Такролимус недавно был заменен на Сиролимус.
Михаил чувствует себя неплохо, жару переносит нормально — привык на юге.

20.05.2019
10 апреля Михаил перенес трансплантацию костного мозга, 6 мая его перевели на дневной стационар. По результатам пункции, донорский костный мозг прижился и работает. Недавно выявлена цитомегаловирусная инфекция, проводится соответствующее лечение. На фоне инфекции снижаются нормализовавшиеся было показатели крови.
Миша чувствует себя не очень хорошо, его беспокоит слабость.

05.04.2019
Михаил приехал в Петербург, 2 апреля его госпитализировали. Он чувствует себя отлично. По пункции установлена полная ремиссия, показатели крови в норме.

18.03.2019
Михаил занимается оформлением квоты и проходит предтрансплантационное обследование по месту жительства. На следующей неделе он прилетит в Петербург, пересадка костного мозга назначена на 10 апреля.
Миша чувствует себя неплохо.

25.02.2019
Донор для Михаила найден, трансплантация костного мозга запланирована на апрель. Сейчас Миша проходит первый курс химиотерапии поддержки, лечение переносит хорошо.
Памяти Михала Волкодава
Обновления
Михаил Волкодав
К несчастью, Михаил умер 25.08.2019 в реанимации. После первой трансплантации костный мозг не прижился, вторую Михаил не перенес. Мы выражаем искреннее сочувствие его родственникам и близким

_______________________

24-летний Михаил Волкодав живет в маленьком городе Шахты Ростовской области. В феврале 2017 года у Михаила обнаружился рак крови. В НИИ им. Р. Горбачевой в Санкт-Петербурге был поставлен диагноз «апластическая анемия тяжелой степени». В таких случаях единственный выход — пересадка костного мозга. В России, к сожалению, не оказалось совместимого донора. За поиск потенциального донора за границей необходимо заплатить 18 000 евро. У Михаила пожилые родители, семья не может собрать такую большую сумму. Тем не менее родственники нашли 6000 евро для первого взноса в регистр доноров им. Ш. Морша в Германии. Михаил очень хочет выздороветь и вернуться к активной здоровой жизни.
16.08.2019
12 августа Михаил был переведен в реанимацию НИИ ДОГиТ им. Горбачевой в тяжелом состоянии: инфекция вызвала отек легких. Михаил сейчас подключен к аппарату ИВЛ, в состоянии медикаментозного сна. Проведена бронхоскопия, результат еще не готов.

26.07.2019
Михаил госпитализирован в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. 24 июля он перенес повторную трансплантацию костного мозга. Показатели крови падают. Проводятся переливания гемокомпонентов. Михаил чувствует себя неплохо, его беспокоят только тошнота и сниженный аппетит. Он читает, смотрит фильмы. Счет за препарат Тепадина для Михаила оплачен, мы сердечно благодарим жертвователей, которые сделали это возможным!