Диагноз: Конституциональная апластическая анемия Даймонда-Блекфана

Проблемы со здоровьем у Оксаны начались практически сразу после рождения, но лишь спустя некоторое время был поставлен диагноз и рекомендовано единственно возможное лечение – пересадка костного мозга. Эта операция была проведена в марте 2024 года. В том, что это стало возможно – есть заслуга и наших жертвователей: общество Hilfeverein AdVita e.V. оплатило дополнительные затраты на сумму 1038,70 евро.
Сейчас Оксана чувствует себя нормально.

Оксана родилась в 2021 году, без каких бы то ни было осложнений. Однако на следующий день из-за снижения гемоглобина в крови девочку перевели в отделение патологии новорожденных. Через месяц состояние Оксаны снова ухудшилось: внезапно поднялась температура, развилась сильнейшая одышка, девочка из-за слабости не могла пить. В больнице выяснили, что уровень гемоглобина упал до 29г/л (при норме 120г/л), состояние ребенка было критическим. Только переливание крови позволило стабилизировать ситуацию, но после выписки гемоглобин вновь стал снижаться.
В гематологическом отделении окружной детской больницы г. Нижневартовска провели пункцию костного мозга, в результате у Оксаны была выявлена костномозговая недостаточность, аплазия эритроростка. Окончательный диагноз “Конституциональная апластическая анемия Даймонда-Блекфана” был установлен в НИИ им. Д. Рогачева в Москве. Переливание крови Оксане необходимо было проводить каждые 3 недели. В НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева семье порекомендовали единственный возможный способ лечения – трансплантация костного мозга. Начался поиск донора костного мозга, в Российском регистре совместимые доноры на тот момент не были найдены.
В результате постоянных переливаний крови (эритроцитарной взвеси) в организме ребёнка увеличилось содержание железа, показатели его достигли критических значений, в связи с чем Оксане необходимо было выполнить трансплантацию костного мозга как можно быстрее. В ноябре 2023 года донор нашелся в международном регистре Штефана Морша. 23000 евро для поиска и активации донора семье удалось собрать самостоятельно. Для проведения ТКМ Оксана нуждалась в зарубежных дорогостоящих препаратах и доставке донорского материала из Германии в Россию, что составляло около 6 млн. рублей, с этой суммой помог фонд помощи детям “WorldVita”. В марте 2024 г. проведена была трансплантация клеток костного мозга. Спустя месяц пришел окончательный счет от регистра им. Шт. Морша в связи с дополнительными затратами на обследования счет увеличился на 1038,70 евро. Из России переслать деньги в международный регистр в Германии технически не представлялось возможным из-за санкционных ограничений и жестких условий переводов в банках. В начале марта 2025 года Hilfeverein AdVita оплатил дополнительный счет на сумму 1038,70 евро.
Сейчас Оксана чувствует себя нормально. Пока еще остаётся проблема с иммунитетом, но показатели крови улучшились. Со слов мамы, Оксана немного подросла и стала лучше есть.

Диагноз: Апластическая идиопатическая анемия

Нина борется с болезнью с лета 2020 года. С тех ей много раз делали переливание крови, но заметного прогресса не было, пока в апреле 2023 года не было проведена трансплантация костного мозга.
Сейчас Нина чувствует себя хорошо, занимается домашними делами, посвящая время семье – мужу и двум дочкам и мужу.

Часть затрат на лечение Нины - 1315,11 евро - оплатило общество Hilfeverein AdVita.

Нина почувствовала ухудшение самочувствия летом 2020 года, обратилась к участковому терапевту городской больницы в Чебоксарах (республика Чувашия). У нее обнаружили низкий гемоглобин, назначили препараты железа. Терапия не давала результата, гемоглобин продолжал снижаться. В мае 2021 года был поставлен диагноз: «идиопатическая апластическая анемия» (заболевание, при котором прекращается воспроизводство всех важных клеток крови).
С тех пор раз в месяц Нина ложилась в больницу на переливание крови и получала лечение современными препаратами. Но, к сожалению, заметного положительного эффекта терапия не дала, и после обследования в июне 2022 года консилиум врачей в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой решил, что необходима пересадка костного мозга. Совместимый донор был найден в Российском регистре, и в апреле 2023 года была проведена трансплантация. Дальше было долгое восстановление, борьба с цитомегаловирусом и кожной реакцией на пересадку, наблюдение по месту жительства.
На момент проведения пересадки донор Нины находился за границей, и процедура его обследования и заготовки клеток была произведена в Национальном научном онкологическом центре Казахстана. Из-за трудностей в международных финансовых операциях оплату через российские банки не удалось провести. В декабре 2024 года Hilfeverein AdVita оплатил счет на 1315,11 евро за комплекс медицинских услуг по заготовке гемопоэтических стволовых клеток периферической крови донора.

Сейчас Нина чувствует себя хорошо, занимается домашними делами, большую часть времени посвящая двум дочкам и мужу.

Диагноз: метахронная нефробластома почки

История Евы показала, как много мы можем сделать, если хотим помочь. Случай Евы неординарный – рецидив опухоли в левой почке после удаления правого парного органа. Опухоль была неудачно расположена, и операцию взялись делать только в Университетской клинике Тюбингена (Германия). На первую операцию пятилетней Евы было собрано за сутки 40 000 евро – этому очень помог призыв Катерины Гордеевой в ее социальных сетях. Операция прошла в июне 2023 года. Катерина помогла и с повторным сбором в октябре 2023, когда Еве надо было провести дополнительную операцию из-за возникших осложнений.
Благодаря нашим жертвователям, общество Hilfeverein AdVita e.V. оплатило лечение Евы на сумму 136 360.32 евро. Девочка была спасена.
И мы очень рады, что сейчас Ева чувствует себя хорошо!

Ева заболела в 2020 году. Всё началось как обычное ОРВИ: повышенная температура, боли в животе. Педиатр назначил лечение, но оно не помогало. После очередного обращения в поликлинику девочку направили на УЗИ, где обнаружили опухоль больших размеров на правой почке.
Еве поставили диагноз нефробластома — злокачественная опухоль почки. Почти сразу врачи приняли решение об операции. Случай оказался неординарным, оперировали специалисты разных клиник, а коллеги из Германии консультировали. Девочке удалили целиком правую почку. Казалось, всё самое страшное позади. Да, семья продолжала ездить на обследования, но за почти два года привыкли и делали это скорее “для галочки”. У Евы появился повседневный ритм: проснуться дома, расчесать кудрявые волосы, пойти в детский сад, а после — на занятие по гимнастике, и мамина жизнь тоже начала налаживаться.
Однако в марте 2022 года, во время планового осмотра, был выявлен рецидив в левой почке. Как объяснили врачи, рецидив такого рода опухоли – очень редкий случай. Если оставить все как есть, без операции, то Ева будет навсегда привязана к диализу — искусственному аппарату, который обеспечивает работу почек. Сначала была проведена химиотерапия для сокращения опухоли – после курса новообразование сократилось до 1,2 см, и теперь ее можно было бы удалить, однако опухоль было очень неудачно расположена – рядом с местом прикрепления сосудов, которые питают почку. В России такого рода операции не делают, но врачи из Германии предложили провести операцию у них и сделать все возможное, чтобы сохранить почку.
Летом 2023 года в университетской клинике Тюбингена Еву оперировал профессор Фукс — один из лучших хирургов-онкологов в Германии, но даже для него этот случай оказался из разряда «мы никогда с таким не сталкивались».
Не обошлось без волнений и осложнений, необходима была повторная операция в октябре 2023 года, но все-таки опухоль удалили, а почку сохранили. Оба раза быстро собрать деньги получилось в значительной степени благодаря тому, что о Еве в своих социальных сетях рассказала Катерина Гордеева.
В мае 2024 года мы поговорили с Юлией Сайко, мамой Евы, о том, как идут дела сейчас через год после повторной операции:
«У нас с Евой всё хорошо, и Евочка себя чувствует хорошо.
В июне заканчивается годовая поддерживающая химиотерапия. И все, получается, на этом лечение заканчивается. В остальное время она тут и в театральном кружке занимается, и подготовкой к школе (в этом году ещё не пойдет в школу). Были эпизоды, конечно, с болячками, но, в целом, всё хорошо, организм справляется и восстанавливается».
Это потрясающая история: тогда с вашей помощью удалось собрать более 136 000 евро. Благодаря вам, маленькая Ева может, как говорит ее мама, "бегать, скакать и с друзьями играть".
И вот что просила передать Юлия Сайко:
«Мы с Евой хотим выразить огромную благодарность всем, кто участвовал в помощи на оплату нашего лечения! Только благодаря таким неравнодушным людям эта поездка и операция стали реальностью. Еве спасли почку и сейчас она может наслаждаться беззаботным детством!
Желаем всем, чтобы ваша доброта вернулась вам стократ».

Диагноз: Множественная миелома

Ирина живет в городе Заречном Пензенской области. У нее дружная семья - муж, сын, мама и кот. Летом любит проводить время на даче, ей нравится выращивать цветы и ягоды.
С 2018 года Ирина борется с болезнью, эффективным лечением которой смогла быть только пересадка костного мозга. Эта операция была проведена в сентябре 2022 года.
Общество Hilfeverein AdVita e.V. перевело 17 257 евро в Международный регистр Штефана Морша в счет полной оплаты поиска и активации донора костного мозга для Ирины.

В феврале 2018 года Ирину стали беспокоить боли в груди, сначала особого внимания не обращала, но боль не проходила. В ноябре Ирина узнала страшный диагноз - «множественная миелома». Дальше началось долгое лечение - более 10 курсов химиотерапии в Медицинском радиологическом научном центре им. А.Ф. Цыба в Калужской области, а в ноябре 2019 года - аутологичную пересадку костного мозга в Национальном медико-хирургическом центре им. Н.И. Пирогова в Москве. После лечения наступила ремиссия. Ирина вернулась к своей привычной жизни, вышла на работу, проводила сына в первый класс, была рядом с семьей. Но в мае 2021 года болезнь вернулась, опять больницы, опять химиотерапия. Оставаться в продолжительной ремиссии можно было только с помощью пересадки костного мозга, которую были готовы провести в НИИ детской онкологии гематологии и трансплантологии им. Горбачевой в Петербурге.
Полностью совместимый донор костного мозга для Ирины был найден в Международном регистре найден в июне 2022 года, с трансплантация в Санкт-Петербурге прошла в начале сентября. Hilfeverein AdVita перевел 17 257 евро в Международный регистр им. Ш. Морша в счет полной оплаты поиска и активации донора костного мозга для Ирины.
В конце ноября 2022 самочувствие Ирины позволило врачам отпустить ее под наблюдение врачей по месту жительства, в Пензенскую область. Перед выпиской домой Ирина чувствовала себя хорошо, отмечала свою первую победу - врачи разрешили съесть яблоко!
Плановое обследование в центре им. Горбачевой происходит раз в полгода.

Диагноз: Первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь.

Даниил Бушковский живет с мамой в небольшом селе в Томской области. Мы узнали о его истории, когда ему было 24 года и он прекрасно учился, занимался музыкой и много читал. Все бы хорошо, но, к несчастью, у Даниила редкий и опасный диагноз – первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ).
После пересадки костного мозга Даниил в ремиссии и чувствует себя хорошо.

С раннего детства мальчик страдал от гнойных воспалений, постоянных болей в животе, позже были затронуты легкие. Ребенка безуспешно лечили от разных предполагаемых болезней, и только в 17 лет в Центре им.Д.Рогачева в Москве, наконец, удалось поставить правильный диагноз. Это позволило назначить адекватную терапию, но она помогает лишь справляться со следствиями, не устраняя причины.

ХГБ - генетическая болезнь, вызывающая первичный иммунодефицит. Неспособность клеток-фагоцитов уничтожать возникшую инфекцию вызывает продолжительные болезни и может привести к смерти от пневмонии, абсцессов, сепсиса, грибковых поражений. Пересадка костного мозга – эффективный, а иногда и единственный способ борьбы с болезнью, она позволяет кардинально изменить продолжительность и качество жизни пациента.

В 2019 году была переведена операция по пересадке костного мозга. После разнообразных осложнений была достигнута устойчивая ремиссия.

18.10.2021
Результаты пересадки стабильно положительные. Ремиссия продолжается и Даня чувствует себя хорошо.
Hilfeverein AdVita продолжает собирать средства для пациентов Онкологического центра им. Р. Горбачевой

14.07.2020
Даниил чувствует себя хорошо. Недавно он сдал анализ крови в Томске, показатели в норме, печеночные показатели также нормализовались. В последнее время у Даниила стала проявляться РТПХ кожи. Он продолжает принимать Такролимус. Даня завершил первый этап вакцинации, дальше продолжит в январе. Контрольное обследование планируется через год

22.04.2020
Показатели крови у Даниила в норме, а печеночные показатели повышены. Дозировка Такролимуса увеличена - необходимо справиться с проявлениями РТПХ печени. Вес набрать пока не удается. Даня чувствует себя хорошо, 18 марта он сделал первую прививку. После нее несколько дней держалась повышенная температура, затем спала.

14.02.2020
В начале февраля Даниил приехал в Петербург на контрольное обследование. Гемоглобин снижен, остальные показатели крови в норме. Результат анализа крови на приживление донорского костного мозга еще не готов. Судя по результатам спирометрии, в состоянии легких динамики нет. Продолжается лечение Такролимусом в низкой дозировке, назначен прием препаратов железа. Завтра Даня отправится домой, следующее обследование пройдет через полгода. Даниил чувствует себя неплохо, строит планы относительно дальнейшей учебы. Недавно ему продлили инвалидность, дали первую группу на два года.

18.12.2019
Даниил дома, чувствует себя хорошо. У него немного снижен гемоглобин, остальные показатели крови близки к норме. Даниил продолжает принимать Такролимус. Консультация в Петербурге запланирована на февраль 2020 года. Даниил выходит на прогулки, проводит время за компьютером, собирает документы для переоформления инвалидности.

29.11.2019
Судя по результатам анализа крови, у Даниила сохраняется полное приживление донорского костного мозга. Показатели крови близки к норме. Вирусы не выявлены. РТПХ кожи Даню практически не беспокоит, но прием Такролимуса нужно пока продолжать. В ближайшее время врачи выпишут Даню, и 6 декабря он вернется домой. Даня чувствует себя хорошо, выходит на прогулки, посещает занятия ЛФК. За последнее время ему удалось набрать вес.

12.11.2019
По результатам анализа крови, у Даниила установлено полное приживление донорского костного мозга. Показатели крови близки к норме. Юношу перевели на дневной стационар НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Недавно у него появилась кожная сыпь, завтра пройдет консультация дерматолога. Продолжается прием Такролимуса. Даниил чувствует себя неплохо, у него появилось больше сил. Юноша выходит на прогулки, проводит время за компьютером.

21.10.2019
В начале октября у Даниила сохранялась высокая температура. Было обнаружено, что место установки катетера и шейный лимфоузел инфицированы синегнойной палочкой. Даню перевели в реанимацию, потребовалась операция по удалению нагноения. Пройдя необходимое лечение, в середине месяца юноша вернулся на отделение трансплантации. По результатам анализа крови, сданного на 30-й день после пересадки, установлено полное приживление донорского костного мозга. Показатели крови близки к норме. На следующей неделе врачи планируют перевести Даню на дневной стационар.
Даниил чувствует себя неплохо, но его беспокоит слабость. Даня выходит на прогулки, занимается ЛФК, учится показывать карточные фокусы.

01.10.2019
18 сентября Даниил перенес трансплантацию костного мозга. После операции возникли судороги, Даня получал лечение противосудорожными препаратами. Через три дня после пересадки его перевели на отделение трансплантологии. Показатели крови снижены, проводятся переливания гемокомпонентов. Развился мукозит.
С фурункулезом удалось справиться еще на стадии подготовки к трансплантации, однако в течение пяти дней у Даниила держится повышенная температура, врачи предполагают инфекцию, диагноз уточняется. Даня чувствует себя неважно, очень слаб. Дане может потребоваться дальнейшее лечение.
Поиск донора костного мозга и забор стволовых клеток для Дани были полностью оплачены. Благодарим всех жертвователей, оказавших помощь!

23.08.2019
Даниил проходит предтрансплантационное обследование в Томске. Показатели крови держатся на прежнем уровне, СОЭ повышена. С фурункулезом справиться не удается. Аппетит по-прежнему снижен. Завтра Даня вернется домой, а в конце августа поедет в Петербург на консультацию в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.
Даниил чувствует себя неважно из-за фурункулеза и повышенной температуры.

11.09.2019
9 сентября Даниил был госпитализирован в реанимацию НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Врачи предприняли такую меру, поскольку возможна острая побочная реакция на предстоящую предтрансплантационную химиотерапию. Пересадка костного мозга запланирована на 18 сентября.
Юношу продолжает беспокоить фурункулез, недавно появилось воспаление на глазу, выявлен стафилококк. Показатели крови снижены. Периодически повышается температура.
В целом Даниил чувствует себя неплохо, аппетит немного улучшился.

Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз

Лилия Знаева живет в Иркутске. После окончания университета работала в Федеральной службе судебных приставов и юристом. Лилия замужем и имеет двух сыновей.
Она обратилась в нашу партнерскую организацию в Санкт-Петербурге, когда ей было 33 года.
В 2019 году Лилии была сделана трансплантация костного мозга, благодаря чему была достигнута ремиссия.

Диагноз: острый монобластный лейкоз

Юлия Мысова живет в городе Сатка Челябинской области (Урал). Юлия замужем и имеет троих детей. В марте 2017 года ей был поставлен диагноз «острый монобластный лейкоз», когда ей было 27 лет и она была беременна третьим ребенком.
В 2020 у Юлии был диагностирован рецидив. Но она продолжает бороться с болезнью и ждет решения по пересадке костного мозга. О результатах мы сообщим вам, как только получим их от нашей партнерской организации в Санкт-Петербурге.

Два курса химиотерапии Юлия прошла во время беременности. К счастью, ребенок родился здоровым. После этого Юлия перенесла несколько курсов химиотерапии. Пока пересадку костного мозга было решено не проводить из-за не очень хороших показателей.
Сейчас лечение продолжается, и Юлия ждет решения о пересадке костного мозга.
Юлина мечта — прожить долгие годы с любимыми людьми, вырастить детей. В своем обращении Юлия пишет: «Любая ваша помощь — мой шанс на выздоровление. Спасибо всем, кто не остался равнодушным!»

18.10.21
Лечение продолжается. Ждем решения по пересадке костного мозга. О результатах мы сообщим вам, как только получим их от нашей партнерской организации в Санкт-Петербурге: https://advita.ru/podopechnye/YMys1

26.03.2020
У Юлии был диагностирован рецидив. Сейчас завершился второй курс химиотерапии, после первого достичь ремиссии не удалось. На следующей неделе запланирована пункция, по ее результатам будет приниматься решение о дальнейших действиях.

02.10.2019
Юлия в октябре поедет в Челябинск на контрольное обследование. Показатели крови несколько снижены. Трансплантацию костного мозга решено пока не проводить, поскольку ремиссия сохраняется достаточно давно, и врачи сочли пересадку нецелесообразной, приняв во внимание индивидуальные особенности организма. Недавно Юлия перенесла ОРВИ, болела две недели, получала соответствующее лечение. Сейчас чувствует себя уже неплохо, но ее беспокоят слабость и проблемы со сном. Юлия занимается домашними делами, водит детей в садик.

20.08.2019
Юлия чувствует себя неплохо, ее беспокоит только общая слабость. Показатели крови незначительно снижены. Контрольное обследование в Челябинске пройдет в начале октября.
Юлия сейчас дома, вскоре поедет с детьми в деревню.

24.07.2019
По результатам июльской пункции, ремиссия у Юлии сохраняется, бласты в пределах нормы (4%). Показатели крови также в норме. Следующее обследование будет проведено в октябре.
Юлия дома, чувствует себя неплохо. Вместе с мужем она занимается ремонтом, а недавно ездила с детьми на три дня на озеро.

04.07.2019
Юлия чувствует себя неплохо, но сейчас сидит дома с детьми — они заболели ОРВИ. Очередная контрольная пункция в Челябинске назначена на 11 июля. Показатели крови близки к норме.

11.06.2019
Юлия дома, в конце июня планирует сдать контрольный анализ крови. По поводу даты пересадки костного мозга решение будет принято не ранее конца лета.
Юлия чувствует себя неплохо, проводит время с детьми.

16.05.2019
Юлия приезжала в Петербург 29 апреля. Подтверждена ремиссия, показатели крови в норме. Химиотерапия поддержки отменена, теперь нужно лишь регулярно сдавать анализ крови в Челябинске.
Трансплантация костного мозга запланирована на осень.
Юлия дома, чувствует себя неплохо.

10.04.2019
Юлия 1 апреля вернулась домой после курса химиотерапии. Вскоре у нее начался кандидоз рта и пищевода, настолько сильный, что было невозможно принимать пищу, даже пить было больно. Показатели крови снизились. На 29 апреля назначен следующий курс химиотерапии.
Сейчас Юлия чувствует себя уже лучше, может есть.

19.03.2019
Юлию 21 февраля выписали из больницы. Сейчас она дома, 25 марта ей предстоит очередная госпитализация в Челябинске. Донор костного мозга для Юлии найден, дата трансплантации пока не назначена.
Юлия чувствует себя неважно, в этом месяце она перенесла кишечную инфекцию, и боли в животе все еще беспокоят ее.

18.02.2019
Юлию 14 февраля госпитализировали в челябинскую больницу, она проходит химиотерапию.
Головных болей сейчас нет, они появляются обычно после завершения курса лечения. Показатели крови подросли с прошлого курса.
Юля чувствует себя неплохо, смотрит видео, читает. Из недавнего ей понравился роман «Сестра Керри».