Diagnose: Konstitutionelle Diamond-Blackfan aplastische Anämie

Die gesundheitlichen Probleme begannen fast unmittelbar nach Oksanas Geburt, aber erst nach einiger Zeit wurde eine Diagnose gestellt und die einzig mögliche Behandlung empfohlen – eine Knochenmarktransplantation. Diese Operation wurde im März 2024 durchgeführt. Auch unsere Spender haben dazu beigetragen, dies zu ermöglichen: Der Hilfeverein AdVita e.V. übernahm die zusätzlichen Kosten in Höhe von 1.038,70 €.
Oksana geht es jetzt gut!

Oksana kam im Jahre 2021 ohne Komplikationen zur Welt. Am nächsten Tag wurde das Mädchen jedoch aufgrund eines Rückgangs des Hämoglobinspiegels in die Abteilung für Neugeborenenpathologie verlegt. Einen Monat später verschlechterte sich Oksanas Zustand erneut: Ihre Temperatur stieg plötzlich an, sie litt unter schwerer Atemnot und war zu schwach, um zu trinken. Im Krankenhaus stellte man fest, dass ihr Hämoglobinspiegel auf 29 g/l gesunken war (der Normalwert liegt bei 120 g/l) und sich das Kind in einem kritischen Zustand befand. Nur eine Bluttransfusion stabilisierte die Situation, doch nach der Entlassung sank ihr Hämoglobinwert erneut.
In der Hämatologieabteilung des Bezirkskinderkrankenhauses in Nischnewartowsk wurde eine Knochenmarkpunktion durchgeführt, die eine Knochenmarkinsuffizienz und Erythroblastaplasie ergab. Die endgültige Diagnose einer konstitutionellen aplastischen Anämie nach Diamond-Blackfan wurde am D.-Rogachev-Forschungsinstitut in Moskau gestellt. Oksana benötigte alle drei Wochen Bluttransfusionen. Im D. Rogachev Forschungsinstitut wurde der Familie mitgeteilt, dass eine Knochenmarktransplantation die einzige mögliche Behandlung sei.
Die Suche nach einem Knochenmarkspender begann, allerdings wurden im russischen Register zu diesem Zeitpunkt keine kompatiblen Spender gefunden.
Aufgrund ständiger Bluttransfusionen (Suspension roter Blutkörperchen) stieg der Eisengehalt im Körper des Kindes auf ein kritisches Niveau an, sodass Oksana dringend eine Knochenmarktransplantation benötigte.
Im November 2023 wurde in der internationalen Datenbank von Stefan Morsh ein Spender gefunden. Die Familie konnte 23.000 Euro für die Suche und Aktivierung des Spenders selbst aufbringen. Für die Operation benötigte Oksana zudem teure Medikamente sowie den Transport des Spendermaterials von Deutschland nach Russland, was insgesamt etwa 6 Millionen Rubel kostete. Die Kinderhilfsstiftung "WorldVita" half mit diesem Betrag aus.
Im März 2024 wurde eine Knochenmarktransplantation durchgeführt. Einen Monat später traf die endgültige Rechnung des Morsh-Registers ein. Zusätzliche Kosten für Untersuchungen erhöhten die Rechnung um 1.038,70 €. Aufgrund von Sanktionsbeschränkungen und strengen Bedingungen für Banküberweisungen war es technisch unmöglich, Geld von Russland aus an das internationale Register in Deutschland zu überweisen. Anfang März 2025 bezahlte der Hilfeverein AdVita e. V. die zusätzliche Rechnung.
Oksana geht es jetzt gut. Zwar hat sie noch einige Probleme mit ihrem Immunsystem, ihre Blutwerte haben sich jedoch verbessert. Laut ihrer Mutter ist Oksana ein wenig gewachsen und isst besser.

Diagnose: Aplastische idiopathische Anämie

Nina kämpft seit Sommer 2020 mit einer Krankheit. Obwohl sie seitdem viele Bluttransfusionen erhalten hat, gab es keine spürbare Besserung, bis sie sich im April 2023 einer Knochenmarktransplantation unterzog.
Nun fühlt sie sich wohl, erledigt Hausarbeiten und verbringt Zeit mit ihrem Mann und ihren beiden Töchtern.
Der vom Hilfeverein AdVita e. V. übernommene Teil der Behandlungskosten für Nina beläuft sich auf 1 315,11 Euro.

Im Sommer 2020 fühlte sich Nina unwohl und konsultierte ihren Hausarzt im städtischen Krankenhaus in Tscheboksary (Tschuwaschische Republik). Bei ihr wurde ein niedriger Hämoglobinwert diagnostiziert, weshalb ihr Eisenpräparate verschrieben wurden. Die Behandlung blieb jedoch ohne Wirkung und ihr Hämoglobinwert sank weiter. Im Mai 2021 wurde bei ihr eine idiopathische aplastische Anämie diagnostiziert, eine Krankheit, bei der die Produktion aller wichtigen Blutzellen zum Erliegen kommt.
Seitdem muss Nina einmal im Monat zur Bluttransfusion und Behandlung mit modernen Medikamenten ins Krankenhaus. Leider zeigte die Therapie keine spürbare positive Wirkung. Nach einer Untersuchung im Juni 2022 entschied ein Ärzteteam des R.-M.-Gorbatschewa-Forschungsinstituts für pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Transplantologie, dass eine Knochenmarktransplantation notwendig sei. Ein kompatibler Spender wurde im russischen Register gefunden und die Transplantation im April 2023 durchgeführt. Es folgte eine lange Genesungsphase, ein Kampf gegen das Cytomegalievirus, eine Hautreaktion auf die Transplantation und eine anschließende Beobachtungsphase zu Hause.
Zum Zeitpunkt der Transplantation befand sich Ninas Spender im Ausland. Die Untersuchungen und die Entnahme der Zellen wurden im Nationalen Wissenschaftlichen Onkologiezentrum Kasachstans durchgeführt. Aufgrund von Schwierigkeiten bei internationalen Finanztransaktionen war es nicht möglich, die Zahlung über russische Banken abzuwickeln. Im Dezember 2024 bezahlte der Hilfeverein AdVita eine Rechnung über 1.315,11 Euro für verschiedene medizinische Leistungen im Zusammenhang mit der Entnahme hämatopoetischer Stammzellen aus dem peripheren Blut des Spenders.
Nina geht es jetzt gut, sie ist mit Hausarbeiten beschäftigt und widmet die meiste Zeit ihren beiden Töchtern und ihrem Mann.

Die Diagnose: Nephroblastom

Ihr Fall war ungewöhnlich: Nach der Entfernung ihres rechten Nierenpaares trat ein Tumorrezidiv in ihrer linken Niere auf. Der Tumor befand sich in einer ungünstigen Lage und nur die Universitätsklinik Tübingen erklärte sich bereit, die Operation durchzuführen. Für die erste Operation der fünfjährigen Eva wurden innerhalb nur eines Tages 40.000 € gesammelt, was zum großen Teil dem Aufruf von Katerina Gordeeva in den sozialen Medien zu verdanken war. Die Operation wurde im Juni 2023 durchgeführt. Katerina half auch bei einer zweiten Spendenaktion im Oktober 2023, als Eva aufgrund von Komplikationen eine weitere Operation benötigte.

Dank unserer Spender konnte der Hilfeverein AdVita e. V. die Behandlung von Eva in Höhe von 136 360,32 Euro bezahlen. Das kleine tapfere Mädchen wurde gerettet.

Wir freuen uns sehr, sagen zu können, dass es Eva jetzt gut geht!

Eva wurde im Jahr 2020 krank. Es begann wie eine normale Grippe mit Fieber und Bauchschmerzen. Der Kinderarzt verschrieb eine Behandlung, die jedoch nicht half. Nach einem weiteren Klinikbesuch wurde das Mädchen zu einer Ultraschalluntersuchung geschickt, bei der ein großer Tumor an ihrer rechten Niere festgestellt wurde.
Bei Eva wurde ein Nephroblastom, ein bösartiger Nierentumor, diagnostiziert. Fast sofort wurde die Entscheidung für eine Operation getroffen. Da es sich um einen ungewöhnlichen Fall handelte, führten Spezialisten aus verschiedenen Kliniken die Operation durch, wobei Kollegen aus Deutschland beratend zur Seite standen. Das Mädchen verlor seine gesamte rechte Niere. Es schien, als hätten sie das Schlimmste hinter sich. Die Familie musste weiterhin zu Kontrolluntersuchungen, doch nach fast zwei Jahren betrachteten sie diese eher als Formalität. Eva entwickelte eine tägliche Routine: Aufstehen, die lockigen Haare kämmen, in den Kindergarten gehen und anschließend zum Gymnastikunterrichten. Auch das Leben ihrer Mutter begann sich zu normalisieren.
Bei einer Routineuntersuchung im März 2022 wurde jedoch ein Rezidiv in ihrer linken Niere festgestellt. Wie die Ärzte erklärten, ist ein Rezidiv dieser Tumorart sehr selten. Ohne Operation wäre Eva dauerhaft auf die Dialyse angewiesen, ein Verfahren, bei dem ein künstliches Gerät die Nierenfunktion aufrechterhält. Zunächst wurde eine Chemotherapie durchgeführt, um den Tumor zu verkleinern. Nach der Behandlung schrumpfte der Tumor auf 1,2 cm und konnte entfernt werden. Leider befand er sich in der Nähe der Stelle, an der die die Niere versorgenden Gefäße ansetzen. Diese Art von Operation wird in Russland nicht durchgeführt. Glücklicherweise erklärten sich Ärzte in Deutschland bereit, Eva aufzunehmen, die Operation durchzuführen und alles zu tun, um die Niere zu retten.
Im Sommer 2023 wurde Eva im Universitätsklinikum Tübingen von Professor Fuchs operiert. Er ist einer der besten Onkologen Deutschlands, aber selbst für ihn war dieser Fall außergewöhnlich.
Es gab Komplikationen und Rückschläge. Im Oktober 2023 war eine zweite Operation notwendig, bei der der Tumor entfernt und die Niere gerettet wurde. Für beide Operationen konnte das Geld schnell aufgebracht werden, vor allem dank Katerina Gordeeva, die in ihren sozialen Medien über Evas Fall berichtete.
Im Mai 2024 sprachen wir mit Yulia Saiko, Evas Mutter, darüber, wie es ein Jahr nach der zweiten Operation weitergeht. „Eva und mir geht es gut und Eva fühlt sich wohl“, sagte sie.
Im Juni endet ihre einjährige unterstützende Chemotherapie. Damit ist ihre Behandlung abgeschlossen. Den Rest der Zeit ist sie hier, engagiert sich im Theaterclub und bereitet sich auf die Schule vor (dieses Jahr wird sie noch nicht zur Schule gehen). Natürlich gab es immer wieder Episoden mit Wunden, aber insgesamt ist alles in Ordnung, ihr Körper kommt zurecht und erholt sich.“
Es ist eine erstaunliche Geschichte: Dank Ihrer Hilfe konnten wir über 136.000 € sammeln. Dank Ihnen kann die kleine Eva, wie ihre Mutter sagt, „rennen, springen und mit ihren Freunden spielen”.
Yulia Saiko hat uns gebeten, Ihnen allen Folgendes auszurichten:
„Eva und ich möchten allen, die uns bei der Finanzierung unserer Behandlung geholfen haben, unseren tiefsten Dank aussprechen! Nur dank dieser fürsorglichen Menschen konnten diese Reise und die Operation Wirklichkeit werden. Evas Niere wurde gerettet, und jetzt kann sie eine unbeschwerte Kindheit genießen!
Wir wünschen Ihnen allen, dass Ihre Freundlichkeit hundertfach zurückgegeben wird.“

Diagnosis: Multiple myeloma

Irina lebt in der Stadt Zarechny in der Region Penza. Sie hat eine eng verbundene Familie: ihren Ehemann, ihren Sohn, ihre Mutter und ihre Katze. Im Sommer verbringt sie gerne Zeit in ihrer Datscha, wo sie Blumen und Beeren anbaut.
Seit 2018 kämpft Irina gegen eine Krankheit, die nur durch eine Knochenmarktransplantation wirksam behandelt werden kann. Diese Operation wurde im September 2022 durchgeführt.
Der Hilfeverein AdVita e. V. übernahm die Kosten in Höhe von 17.257 € für die Suche und Aktivierung eines Knochenmarkspenders für Irina, die durch das Internationale Stefan-Morsch-Register gedeckt wurden.

Im Februar 2018 begann Irina, Brustschmerzen zu verspüren. Zunächst schenkte sie ihnen keine große Beachtung, doch die Schmerzen hielten an. Im November erhielt sie die schreckliche Diagnose Multiples Myelom. Es folgte eine lange Behandlung mit mehr als zehn Chemotherapiezyklen im Medizinischen Radiologischen Forschungszentrum A. F. Tsyb in der Region Kaluga. Im November 2019 unterzog sie sich schließlich einer autologen Knochenmarktransplantation im N. I. Pirogov National Medical and Surgical Centre in Moskau.
Nach der Behandlung trat eine Remission ein. Irina kehrte zu ihrem normalen Leben zurück, ging wieder arbeiten, begleitete ihren Sohn an seinem ersten Schultag zur Schule und verbrachte Zeit mit ihrer Familie.
Doch im Mai 2021 kehrte die Krankheit zurück und brachte weitere Krankenhausaufenthalte und Chemotherapien mit sich. Die einzige Möglichkeit, eine langfristige Remission zu erreichen, war eine Knochenmarktransplantation, die am Gorbatschewa-Forschungsinstitut für pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Transplantologie in St. Petersburg durchgeführt werden sollte.
Im Juni 2022 wurde im internationalen Register ein vollständig kompatibler Knochenmarkspender für Irina gefunden und Anfang September fand die Transplantation in St. Petersburg statt. Der Hilfeverein AdVita übernahm die Kosten in Höhe von 17.257 Euro für die Suche und Aktivierung eines Knochenmarkspenders.
Ende November 2022 erlaubte Irinas Gesundheitszustand den Ärzten, sie unter der Aufsicht lokaler Ärzte an ihrem Wohnort in der Region Penza zu entlassen. Vor ihrer Entlassung fühlte sich Irina wohl und feierte einen ersten Sieg: Die Ärzte erlaubten ihr, einen Apfel zu essen!
Die geplanten Untersuchungen im Gorbatschewa-Zentrum finden alle sechs Monate statt.

Die Diagnose: primäre Immundefizienz, chronische Granulomatose.

Daniil lebt mit seiner Mutter in einem kleinen Dorf in der Region Tomsk. Wir erfuhren von seiner Geschichte, als er 24 Jahre alt war, gute Leistungen in der Schule erbrachte, Musik spielte und viel las. Alles wäre gut gewesen, aber leider wurde bei ihm eine seltene und gefährliche Krankheit diagnostiziert: primäre Immundefizienz, chronische Granulomatose (CGD).
Nach einer Knochenmarktransplantation befindet er sich nun in Remission und fühlt sich gut.

Der Junge litt seit seiner frühen Kindheit an eitrigen Entzündungen und ständigen Bauchschmerzen. Später waren auch seine Lungen betroffen. Er wurde wegen verschiedener vermuteter Krankheiten behandelt, doch ohne Erfolg. Erst im Alter von 17 Jahren wurde im D. Rogachev-Zentrum in Moskau endlich die richtige Diagnose gestellt. Dadurch konnte eine angemessene Therapie eingeleitet werden, die jedoch lediglich die Bewältigung der Folgen ermöglicht, ohne die Ursachen zu beseitigen.
Seine Krankheit ist genetisch bedingt und verursacht eine primäre Immunschwäche. Die Unfähigkeit der Fresszellen, Infektionen zu bekämpfen, führt zu langwierigen Erkrankungen und kann zum Tod durch Lungenentzündung, Abszesse, Sepsis und Pilzinfektionen führen. Eine Knochenmarktransplantation ist eine wirksame Möglichkeit, um die Krankheit zu bekämpfen, und kann die Lebenserwartung und Lebensqualität des Patienten erheblich verbessern.
Im Jahr 2019 wurde eine solche Transplantation durchgeführt. Nach verschiedenen Komplikationen wurde eine stabile Remission erreicht.

18.10.2021 Die Ergebnisse der Knochenmarktransplantation sind stabil. Danja fühlt sich wohl. Der Hilfeverein AdVita sammelt weiterhin Spenden für Patienten des Raisa Gorbacheva Cancer Centers.

14.07.2020
Daniil fühlt sich gut. Vor kurzem unterzog er sich einem Bluttest in Tomsk, seine Leberwerte waren normal. In letzter Zeit entwickelte seine Haut eine Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion (Graft-versus-Host-Disease, GvHD) und er nimmt weiterhin Tacrolimus ein. Daniil hat die erste Phase der Impfung abgeschlossen. Diese soll im Januar fortgeführt werden. In einem Jahr ist eine Kontrolluntersuchung geplant.

22.04.2020
Daniils Blutwerte sind normal, obwohl seine Leberwerte erhöht sind. Die Dosierung von Tacrolimus wird erhöht. Dies ist notwendig um mit der Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion (Graft-versus-Host-Disease, GvHD) der Leber zurechtzukommen. Daniil konnte bis jetzt kein Gewicht zunehmen. Er fühlt sich gut, am 18. März hat er die erste Impfung bekommen. Nach dieser erhöhte sich seine Temperatur für paar Tage und senkte sich wieder.

14.02.2020
Anfang Februar fuhr Daniil nach Sankt Petersburg für die planmäßige Untersuchung. Sein Hämoglobinwerte sind niedrig, aber die anderen Blutwerte sind normal. Der Bluttest für die Knochenmarkspende ist noch nicht fertig. Die Spirographie zeigt eine gute Lungenfunktion an. Die Behandlung mit Tacrolimus wird mit einer niedrigen Dosierung fortgeführt und bald sollen auch Eisenpräparate verabreicht werden. Morgen kann Daniil wieder nach Hause, die nächste Untersuchung soll in einem halben Jahr durchgeführt werden. Daniil fühlt sich nicht schlecht und plant die Weiterführung seiner schulischen Ausbildung. Vor kurzem wurde ihm der erste Behinderungsgrad für zwei Jahre zuerkannt.

18.12.2019
Daniil ist zuhause und fühlt sich gut. Sein Hämoglobinwert ist etwas gesenkt, ansonsten ist das Blutbild nahezu normal. Daniil nimmt weiterhin Tacrolimus ein. Die Beratung in Sankt Petersburg ist für Februar 2020 geplant. Daniil geht draußen spazieren, verbringt Zeit am Computer und sammelt Dokumente zur erneuten Bestätigung seiner Behinderung.

29.11.2019
Anhand der Blutanalyseergebnisse verläuft die Annahme der Knochenmarkspende gut. Das Blutbild ist nahezu normal. Es wurden keine Viren entdeckt. Die Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion (Graft-versus-Host-Disease, GvHD) der Haut stört Daniil kaum. Doch das Tacrolimus muss weiterhin eingenommen werden. In Kürz wird Daniil aus dem Krankenhaus entlassen und kann am 6. Dezember nach Hause zurückkehren.

12.11.2019
Anhand der Blutanalyseergebnisse hat Daniil die Knochenmarkspende gut angenommen. Das Blutbild ist nahezu normal. Der Jugendliche wurde in die Tagesklinik des „Raissa Maximowna Gorbatschowa Forschungsinstitut für Kinder-Hämatologie und Transplantation" verlegt. Vor kurzem ist bei ihm Hautausschlag aufgetreten und morgen erfolgt die Beratung beim Dermatologen. Die Einnahme von Tacrolimus wird fortgeführt. Daniil fühlt sich nicht schlecht, er hat mehr Kraft gewonnen. Der Jugendliche geht draußen spazieren und verbringt Zeit am Computer.

21.10.2019
Anfang Oktober hatte Daniil dauerhaft Fieber. Später wurde bei ihm eine Infektion der Einstichstelle und des zervikalen Lymphknotens durch Pseudomonas aeruginosa diagnostiziert. Daniil wurde in eine Intensivstation verlegt, dort haben die Ärzte den Abszess operativ entfernt. Nach der notwendigen Behandlung kehrte Daniil mitte Oktober in die Transplantationseinheit zurück.
Die am 30. Tag nach der Operation durchgeführte Blutuntersuchung ergab ein vollständiges Anwachsen des Spender-Knochenmarks. Seine Blutwerte sind fast normal. Voraussichtlich nächste Woche wird Daniil in eine Tagesklinik verlegt. Es geht ihm gut, allerdings ist er noch etwas schwach. Danja darf spazieren gehen und macht Krankengymnastik. In seiner Freizeit lernt er Kartenkunststücke.

01.10.2019
Am 18. September wurde bei Daniil eine Knochenmarktransplantation durchgeführt. Nach der Operation litt er immer wieder an Konvulsionen und musste krampflösende Medikamente einnehmen. Drei Tage nach der Transplantation wurde er in eine Abteilung für Transplantologie gebracht. Seine Blutwerte sind niedrig, weshalb er Bluttransfusionen bekommt. Leider hat sich auch der Mukositis entwickelt.
Während der Vorbereitung auf die Transplantation wurde Daniil erfolgreich gegen Furunkulose behandelt, allerdings leidet er in den letzten 5 Tagen unter hohem Fieber. Die Ärzte glauben, dass das Fieber durch eine Infektion verursacht werden könnte, die genaue Diagnose steht noch nicht fest. Im Moment ist Daniil sehr schwach und fühlt sich nicht gut. Es kann sein, dass Daniil weitere Behandlung benötigen wird.

Die Suche nach einem Knochenmarkspender und der Abgleich der Stammzellen wurden von unseren Spendern vollständig abgedeckt. Wir sind dankbar für die großzügigen Spenden!

11.09.2019
Am 9. September wurde Daniil in die Intensivstation des Raissa-Gorbatschowa-Instituts für Kinderonkologie, Hämatologie und Transplantologie aufgenommen. Diese Entscheidung wurde wegen einer möglichen akuten Reaktion auf die vorbereitende Chemotherapie getroffen. Seine Stammzellentransplantation ist für den 18. September geplant. In letzter Zeit leidet Daniil an Furunkulose und einer Augenentzündung und wurde mit Staphylokokken diagnostiziert. Von Zeit zu Zeit hat Daniil hohes Fieber, obwohl sein Allgemeinzustand stabil ist und sein Appetit steigt.

23.08.2019
Vor der Operation in Tomsk wird Daniil einer medizinischen Untersuchung unterzogen. Seine Blutwerte sind stabil, seine BSR ist hoch. Daniil leidet immer noch an Furunkulose und vermindertem Appetit. Morgen kehrt Daniil zurück nach Hause, um Ende August nach St. Petersburg zu fahren und dort einen medizinischen Rat einzuholen. Wegen des Fiebers und der Furunkulose fühlt sich Daniil momentan nicht wohl.

Die Diagnose: akute lymphoblastische Leukämie.

Lilia Znaeva lebt in Irkutsk. Nach ihrem Universitätsabschluss arbeitete sie für den Föderalen Gerichtsvollzieherdienst und als Rechtsanwältin. Sie ist verheiratet und hat zwei Söhne.
Im Alter von 33 Jahren wandte sie sich an unsere Partnerorganisation in St. Petersburg.
Im Jahr 2019 unterzog sie sich einer Knochenmarktransplantation, die zu einer Remission führte.

Vor ihrer Erkrankung führte Lilia ein interessantes und aktives Leben: Sie machte Urlaub am Baikalsee, wanderte und fuhr Kajak. Sie hatte große Pläne, doch dann veränderte die Diagnose einer akuten lymphoblastischen Leukämie im Sommer 2017 ihr ganzes Leben: Acht Monate verbrachte sie in der Hämatologieabteilung, sie durchlief sechs Chemotherapiezyklen und drei unterstützende Behandlungen. Im Juni 2018 erlitt sie einen Rückfall und musste sich weiteren kräftezehrenden Behandlungen unterziehen. Es wurde klar, dass eine Knochenmarktransplantation der einzige Ausweg war.

Im Juli 2019 wurde eine solche erfolgreich durchgeführt. Lilia fühlt sich gut und ist damit beschäftigt, ihre beiden Kinder großzuziehen. Der Hilfeverein AdVita sammelt weiterhin Spenden für die Patienten des Raissa-Gorbatschewa-Krebszentrums.

18.10.2021 Die Remission nach der Knochenmarktransplantation bleibt erhalten. Julia geht es gut.

29.04.2020
Ende Februar war Lilya auf Grund von Untersuchungen in Sankt Petersburg. Ihre Blutwerte sind normal. Die Remission und die Annahme der Knochenmarkspende bleiben erhalten, was auch die Punktionen bestätigen, die Anfang März und am 09.04.2020 in Irkutsk durchgeführt worden sind. Lilya hat sich im Dorf mit Kindern isoliert und langweilt sich nicht. Sie bringt den Kindern verschiedene Spiele auf der Straße bei, die sie selbst in ihrer Kindheit gespielt hat.

31.01.2020
Am 24. November fand die planmäßige Untersuchung in Sankt Petersburg statt. Anhand der Ergebnisse der Punktion, besteht die Remission fort. Die Blutwerte sind normal. Die Einnahme von Sirolimus wurde beendet. Lilya wurde bis Februar nach Hause entlassen.
Sie fühlt sich nicht schlecht, renoviert die Wohnung, bereitet die Kinder zur Schule vor und bringt sie zu verschiedenen Freizeitaktivitäten.

22.11.2019
Am 19. November wurde bei Lilya die Punktion durchgeführt. Anhand der Ergebnisse, besteht die Remission fort. Der Thrombozytenwert ist niedrig und die anderen Blutwerte sind nahezu normal. Bis lang konnte Lilya kein Sirolimus vom Staat bekommen. Am 24. November fährt sie zur Untersuchung nach Sankt Petersburg. Lilya fühlt sich gut, spielt mit den Kindern, liest ihnen Bücher vor. Vor kurzem wurde ihr der erste Behinderungsgrad zuerkannt.

24.10.19
Liljas Blutwerte steigen. Sie nimmt Sirolimus, Imatinib und andere Medikamente. Ihre Nachuntersuchung ist für den 25. November geplant. In der Zwischenzeit muss Lilja ihre Invalidenleistungen erneut beantragen. Es geht ihr besser, und im Moment ist sie zuhause mit ihren Kindern.

03.10.19
Mitte September wurde bei Lilja eine Knochenmarkbiopsie gemacht, die ein Anwachsen des Spenderzellen zeigte. Lijas Blasten sind innerhalb der Norm, und obwohl ihre Blutwerte niedriger als üblich sind, gibt es keine Notwendigkeit für eine Bluttransfusion. Lilja wurde aus dem Krankenhaus entlassen, die Nachuntersuchung ist für Anfang Dezember geplant. Lilja geht es gut, sie ist bereits wieder zu Hause und glücklich mit ihren Kindern vereint.

09.09.2019
Die Knochenmarkpunktion im August zeigte erfolgreiches Anwachsen des Transplantates. Die CMV-Krankheit und Herpes sind kein Thema mehr, doch Lilja kämpft immer noch mit niedrigen Blutwerten und hat daher eine Bluttransfusion bekommen. Llija ist auch mit ihrer Valcyte-Behandlung fertig. Es geht ihr gut, sie geht regelmäßig spazieren und kann es kaum erwarten, nach Hause zu gehen.

19.08.2019
Am 2. August wurde Lilja in eine Tagesklinik des Raissa-Gorbatschowa-Instituts für Kinderonkologie, Hämatologie und Transplantologie in Sankt-Petersburgverlegt. Heute hat sie die zweite Punktion nach der Transplantation gehabt, das Ergebnis ist noch nicht fertig. Die Blutwerte steigen weiter an. Die Valcyte-Therapie ist noch in Arbeit und die Infektionen sind nahezu kontrolliert. Lilja fühlt sich gut und geht viel spazieren, doch manchmal leidet sie unter Übelkeit.

30.07.2019
Am 26. Juli, dem 35. Tag nach der Transplantation, hatte Lilja eine Kontrollpunktion. Das Spenderknochenmark wurde erfolgreich angenommen. Lilya's Blutbild stabilisiert sich, es sind keine weiteren Transfusionen erforderlich. Auch von der Mukositis hat sie sich erholt. Lilja wurde untersucht, nachdem vor zwei Wochen ihre Temperatur rasant angestiegen ist. Anhand der Untersuchung wurden eine Zytomegalievirus- Infektion sowie ein Herpesvirus nachgewiesen. Momentan ist Lilja in Behandlung, und ihre Körpertemperatur hat sich wieder normalisiert. Die Antibiotika- sowie die antivirale Behandlung werden fortgesetzt.
Momentan geht es Lilja recht gut, sie geht spazieren, macht Krankengymnastik und besucht Tanz- oder Spielzeug-Nähkurse im Krankenhaus.

09.07.2019
Am 21. Juni wurde Lilja einer Knochenmarktransplantation unterzogen. Seit kurzem steigen ihre Blutwerte. Aufgrund von niedrigen Blutwerten haben sich eine starke Mukositis und Blasenentzündung entwickelt.
Lilja fühlt sich nicht wohl, sie bekommt Schmerzmittel.

17.06.2019
Lilja wurde in die Raissa-Gorbatschowa-Forschungsklinik in St. Petersburg eingeliefert und erhält dort eine Chemotherapie vor der Transplantation. Ihre Knochenmarktransplantation ist für den 21. Juni geplant.
Zur Zeit sinken ihre Blutwerte. Laut den Ergebnissen der Punktion ist Lilija in Remission.
Es geht Lilija gut. Um sich im Krankenhaus zu beschäftigen, malt sie in einem Anti-Stress-Malbuch und löst Rätsel.

07.06.2019
Lilija hat 16.000 Euro an das Internationale S. Morsch Register überwiesen. 8594 müssen noch gespendet werden, um die Suche voll abzudecken. Lilija dankt allen herzlich, die ihr helfen.

Die Diagnose: akute monoblastische Leukämie

Julia Mysova lebt in der Stadt Satka in der Region Tscheljabinsk (Ural). Julia ist verheiratet und hat drei Kinder. Im März 2017 wurde bei ihr im Alter von 27 Jahren und während ihrer dritten Schwangerschaft akute monoblastische Leukämie diagnostiziert.
Im Jahr 2020 wurde bei Julia ein Rückfall diagnostiziert. Aber sie kämpft weiter gegen die Krankheit und wartet auf eine Entscheidung über eine Knochenmarktransplantation. Wir werden Sie über die Ergebnisse informieren, sobald wir sie von unserer Partnerorganisation in St. Petersburg erhalten haben.

Schon während ihrer Schwangerschaft unterzog sich Julia zwei Chemotherapien. Glücklicherweise kam das Baby gesund zur Welt. Anschließend musste Julia sich mehreren weiteren Chemotherapien unterziehen. Aufgrund schlechter Werte wurde vorerst entschieden, keine Knochenmarktransplantation durchzuführen.
Die Behandlung dauert noch an und Julia wartet auf eine Entscheidung bezüglich einer Transplantation.
Ihr Traum ist es, ein langes Leben mit ihren Lieben zu führen und ihre Kinder großzuziehen. In ihrem Appell schreibt sie: „Jede Hilfe, die Sie mir geben können, ist meine Chance auf Genesung. Ich danke allen, die sich um mich gesorgt haben!”

18.10.21 Die Behandlung läuft weiter. Wir warten auf die Entscheidung bezüglich der Knochenmarktransplantation. Wir informieren Sie über die Ergebnisse, sobald wir sie von unserer Partnerorganisation in St. Petersburg erhalten: https://advita.ru/podopechnye/YMys1

26.03.2020
Yulias Testergebnisse zeigten einen Rückfall. Nun ist die zweite Chemotherapie abgeschlossen, nachdem nach der ersten keine Remission erreicht werden konnte. Nächste Woche ist eine Punktion geplant, deren Ergebnisse über das weitere Vorgehen entscheiden werden.

02.10.2019
Im Oktober geht Yulia nach Tscheljabinsk zu einer medizinischen Nachuntersuchung. Ihre Blutwerte sind etwas niedrig. Vorerst wurde aufgrund ihrer individuellen physiologischer Besonderheiten und der Tatsache, dass Yulia seit geraumer Zeit in Remission ist, gegen eine Knochenmarktransplantation entschieden. Yulia war zwei Wochen lang an einer Infektion der oberen Atemwege erkrankt und wurde entsprechend behandelt. Es geht ihr besser, aber sie fühlt sich ziemlich schwach und hat Schlafprobleme. Sie ist mit der Hausarbeit beschäftigt und kümmert sich um die Kinder.

20.08.2019
Julia fühlt sich gut, nur die allgemeine Schwäche bereitet ihr Sorgen. Ihr Blutbild ist etwas gering. Die Kontrollprüfung wird in Tscheljabinsk Anfang Oktober stattfinden. Julia ist jetzt zu Hause und wird mit ihren Kindern bald ins Dorf fahren.

24.07.2019
Laut einer im Juli gemachten Punktion, befindet sich Julia weiterhin in Remission, und ihre Blastenzellen bleiben innerhalb der Norm (4%). Auch ihr Blutbild ist normal. Die nächste Untersuchung findet im Oktober statt. Vorerst ist Julia zu Hause, es geht ihr ganz gut. Zusammen mit ihrem Mann renoviert sie das Haus und hat kürzlich mit den Kindern drei Tage am See verbracht.

04.07.2019
Julia fühlt sich ziemlich gut. Im Moment bleibt sie mit den Kindern zu Hause — sie sind an einer Virusinfektion erkrankt. Julias nächste Kontrollpunktion in Tscheljabinsk ist für den 11. Juli geplant. Die Blutwerte sind nahezu normal.

11.06.2019
Julia ist zu Hause und plant Ende Juni den Kontrollbluttest abzugeben. Die endgültige Entscheidung über das Datum der Knochenmarktransplantation wird frühestens am Ende des Sommers gefällt werden.
Julia fühlt sich gut, sie verbringt Zeit mit ihren Kindern.

16.05.2019
Julia kam am 29. April nach Sankt Petersburg. Ihre Remission wurde bestätigt, und ihre Blutwerte sind normal. Die unterstützende Chemotherapie wird abgesetzt, jetzt muss sie nur noch regelmäßige Bluttests in Tscheljabinsk machen. Die Knochenmarktransplantation ist für den Herbst geplant. Julia ist inzwischen zu Hause, es geht ihr ziemlich gut.

10.04.2019
Julia kehrte am 1. April nach einer Chemotherapie zurück nach Hause. Bald darauf entwickelte sich die Candidose in ihrem Mund und in den Speiseröhren, so dass zu essen unmöglich wurde und zu trinken sehr schmerzhaft war. Die Blutwerte sind gesunken. Der nächste Chemotherapie-Zyklus ist für den 29. April geplant. Jetzt geht es Julia schon besser, sie kann essen.

19.03.2019
Am 21. Februar wurde Julia aus dem Krankenhaus entlassen. Sie ist jetzt zu Hause, am 25. März muss sie eine weitere Krankenhausaufenthalt in Tscheljabinsk aufsuchen. Der Knochenmarkspender wurde für Yulia gefunden, das Datum der Transplantation steht noch nicht fest.
Julia geht es gerade nicht so gut, diesen Monat litt sie unter einer Darminfektion, und die Magenschmerzen sind immer noch da.

18.02.2019
Am 14. Februar wurde Julia in ein Krankenhaus in Tscheljabinsk eingewiesen, wo sie sich nun einer Chemotherapie unterzieht. Jetzt hat sie keine Kopfschmerzen, in der Regel beginnen sie nach dem Behandlungsabschluss. Ihre Blutwerte haben sich seit dem letzten Chemotherapie-Zyklus erhöht.

Julia geht es soweit ganz gut, sie schaut sich viele Videos an und liest. Am meisten hat ihr unter den zuletzt gelesenen Büchern der Roman «Schwester Carrie»gefallen.